Penyakit jarang jumpa seringkali kronik, memudarat, melarat dan membahayakan nyawa
Penyakit jarang jumpa menjadikan seseorang itu kurang upaya - kualiti hidup pesakit-pesakit seringkali terpaksa dikompromi akibat kurang atau tiada autonomi
Pesakit dan keluarga mengalami kesakitan dan penderitaan
Setakat ini, tiada rawatan/ubat-ubatan yang boleh menyembuhkan penyakit di pasaran
Terdapat di antara 6000 dan 8000 jenis penyakit
75% daripada penyakit jarang jumpa dihidapi kanak-kanak
30% daripada pesakit yang menghidapi penyakit jarang jumpa meninggal dunia sebelum umur 5 tahun
80% daripada penyakit jarang jumpa mempunyai asal-usul genetik yang sudah dikenalpasti. Penyakit-penyakit jarang jumpa yang lain disebabkan infeksi (bakteria atau virus), alahan dan sebab-sebab persekitaran.
